Uma data incomum, que acontece de quatro em quatro anos, foi escolhida como o Dia Mundial de Doenças Raras. O objetivo é chamar atenção da sociedade e unir os esforços na luta por melhores condições de diagnóstico e tratamento. As doenças raras são aquelas que afetam um número reduzido de pessoas. Ao todo, existem mais de 6 mil tipos delas, atingindo cerca de 6% a 8% da população. Em sua maioria, as patologias são graves, crônicas, incuráveis e de caráter progressivo, além de constituírem risco de morte. Surgem em decorrência de alterações genéticas, mas algumas podem ter origem infecciosa ou alérgica.Entre os principais problemas enfrentados por quem porta alguma doença rara estão a falta de informação, o diagnóstico tardio, a dificuldade na orientação para profissionais de saúde qualificados e o acesso ao tratamento adequado e específico.
Fonte: Diário do Nordeste
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